Muskelspänningar, dålig sårläkning och frånvarande hårtillväxt- EDS?

IMG_9555Som ni redan vet, så har jag dragits med en hel del smärtsamma muskelspänningar efter operationen. Det är egentligen ingenting konstigt utan det är sådant man får räkna med efter att hela nackmuskulaturen varit helt uppskuren. Men att det fortfarande fortsätter att bli värre är inte så bra. Risken nu är att jag kan förbli sned för alltid och det vill man ju helst undvika eftersom att det kan orsaka mycket andra problem i  framtiden.

IMG_9554 2På bilderna ovan så kan ni se hur påtagligt sned jag är och att vänster sida är väldigt spänd och svullen. Jag pratade med Dr.Gilete igår och vi kom fram till att vi nu ska försöka med muskelavslappnande medel för att se om det kan ha någon effekt eftersom att endast massage varken gör till eller från. Men eftersom att jag varit medicinfri i en månad så känns det lite vemodigt att börja igen. Men det är ju inte för evigt och det är sådant jag får räkna med.

IMG_9559Ni vet ju också om att jag har haft en del problem med sårläkningen. Där av börjar Dr.Gilete bli mer och mer orolig i frågan om jag har Ehlers-Danlos syndrome (läs mer här) eller inte. Mycket på grund av att mitt operationssår och även såren på huvudet fortfarande är så omfattande breda och röda. Mitt operationssår är nästan 1,5 cm brett och rött, när det i själva verket bara borde vara bara ett par millimeter. Dr.Gilete menar på att det kan tyda på och har stora likheter med ett sår som någon med EDS Hyperlaxity och Hypermobility skulle ha…

IMG_1939Att hårväxten dessutom, fortfarande står stilla är inte heller ett gott tecken vad gäller EDS. Mycket tyder på att det heller inte kommer att börja växa hår här igen. Det är för i övrigt en komplikation man kan få räkna med efter en sådan här operation, men det är sällsynt. Vi kom överens om att jag ska vänta och se hur det ser ut om två månader, det kanske har skett underverk tills dess. Om inte så har jag hört talas om att man i Sverige kan få bidrag till löshår för dessa typer av problem och annars nämnde Dr.Gilete även att plastikkirurgi kan vara ett alternativ. Men det lämnar jag till framtiden, jag upplever inte detta som världens problem just nu…

IMG_01895 veckor gammal bild. 

I vilket fall kom vi överens om att jag nu ska kontakta Prof Rodney Grahame på London Hypermobility Clinic (ännu ett område och diagnos som Sverige inte har tillräcklig kunskap om), och i framtiden även åka dit för en utredning. För att en gång för alla, reda ut som jag är drabbad eller inte, om allt de jag beskriver här ovan bara är tillfälligheter eller om det beror på EDS. Jag har ju svårt att tro det, men tanken gör mig rädd. Om så är fallet har jag sannerligen ett helvete att vänta mig när jag blir äldre. Jag tar absolut inte ut något i förskott, utredningen skulle främst vara för att kunna utesluta EDS men det är svårt att låta bli att inte tänka ”tänk om”… Men att gå runt och vara rädd för något som är utom min kontroll är ju än så länge, bara korkat och dumt.

5 reaktioner till “Muskelspänningar, dålig sårläkning och frånvarande hårtillväxt- EDS?

  1. Jag hoppas att allt är bara olika tillfälligheter som tillsammans ger symtom för samma sjukdom. Det finns ju så många olika symtom på samma sjukdomar. Människor är också olika och kroppen reagerar olika på samma operation osv. Tror nog du ska ge det lite tid till att rätta till sig. Din läkare verkar kunnig och erfaren och du verkar ha bra förtroende för honom.

    Liked by 1 person

  2. Hejsan Rebecka !!
    Va kul att du kan göra dom flesta saker som alla andra också gör, det är en styrka, med dina energiska mål, så är jag inget dugg orolig.
    Såret i huvudet det tar ju sin tid, det är ju bara 8 veckor sedan du o.p och såret där håret kan vara irriterat det tar ju längre tid, även om du tvättar håret varje dag så finns det ännu mångfald med bakterier som du inte ser och ej känner av. Hår är otrolig mottagliga för bakterier, det brukar finnas så där ett tusental av olika bakterier uppe i huvudet, även om man är kliniskt ren efter varje hårtvättning, så tar det ingen lång stund förrän man känner irritation vid såret. När du ligger på rygg och huvudet mot kudden så täpper man igen såret mot kudden Jag själv har lite småsår på huvudet, jag brukar smörja in med en anticeptiskt salva så man inte river sig på natten, jag sköter det inte så bra, för på morgonen så borstar man håret och då river man det lite grann, och så får jag hålla på. Men Rebecka, med din försiktighet så går det där bort om än det tar tid. Jag tror inte häller på några hudförändringar vid nacke och huvudet.
    Sköt om dej Rebecka // Mvh Svante W

    Liked by 1 person

    1. Hej Svante och tusen tack för de fina orden! Jag lär mig mycket av dina kommentarer till mig, du har många kloka ord och visdomar att ta lärdom av. Typ som detta med håret… Ta hand om er och hälsa familjen, hoppas ni har en bra helg. /Rebecka

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s