Blogg

Muskelspänningar, dålig sårläkning och frånvarande hårtillväxt- EDS?

IMG_9555Som ni redan vet, så har jag dragits med en hel del smärtsamma muskelspänningar efter operationen. Det är egentligen ingenting konstigt utan det är sådant man får räkna med efter att hela nackmuskulaturen varit helt uppskuren. Men att det fortfarande fortsätter att bli värre är inte så bra. Risken nu är att jag kan förbli sned för alltid och det vill man ju helst undvika eftersom att det kan orsaka mycket andra problem i  framtiden.

IMG_9554 2På bilderna ovan så kan ni se hur påtagligt sned jag är och att vänster sida är väldigt spänd och svullen. Jag pratade med Dr.Gilete igår och vi kom fram till att vi nu ska försöka med muskelavslappnande medel för att se om det kan ha någon effekt eftersom att endast massage varken gör till eller från. Men eftersom att jag varit medicinfri i en månad så känns det lite vemodigt att börja igen. Men det är ju inte för evigt och det är sådant jag får räkna med.

IMG_9559Ni vet ju också om att jag har haft en del problem med sårläkningen. Där av börjar Dr.Gilete bli mer och mer orolig i frågan om jag har Ehlers-Danlos syndrome (läs mer här) eller inte. Mycket på grund av att mitt operationssår och även såren på huvudet fortfarande är så omfattande breda och röda. Mitt operationssår är nästan 1,5 cm brett och rött, när det i själva verket bara borde vara bara ett par millimeter. Dr.Gilete menar på att det kan tyda på och har stora likheter med ett sår som någon med EDS Hyperlaxity och Hypermobility skulle ha…

IMG_1939Att hårväxten dessutom, fortfarande står stilla är inte heller ett gott tecken vad gäller EDS. Mycket tyder på att det heller inte kommer att börja växa hår här igen. Det är för i övrigt en komplikation man kan få räkna med efter en sådan här operation, men det är sällsynt. Vi kom överens om att jag ska vänta och se hur det ser ut om två månader, det kanske har skett underverk tills dess. Om inte så har jag hört talas om att man i Sverige kan få bidrag till löshår för dessa typer av problem och annars nämnde Dr.Gilete även att plastikkirurgi kan vara ett alternativ. Men det lämnar jag till framtiden, jag upplever inte detta som världens problem just nu…

IMG_01895 veckor gammal bild. 

I vilket fall kom vi överens om att jag nu ska kontakta Prof Rodney Grahame på London Hypermobility Clinic (ännu ett område och diagnos som Sverige inte har tillräcklig kunskap om), och i framtiden även åka dit för en utredning. För att en gång för alla, reda ut som jag är drabbad eller inte, om allt de jag beskriver här ovan bara är tillfälligheter eller om det beror på EDS. Jag har ju svårt att tro det, men tanken gör mig rädd. Om så är fallet har jag sannerligen ett helvete att vänta mig när jag blir äldre. Jag tar absolut inte ut något i förskott, utredningen skulle främst vara för att kunna utesluta EDS men det är svårt att låta bli att inte tänka ”tänk om”… Men att gå runt och vara rädd för något som är utom min kontroll är ju än så länge, bara korkat och dumt.

En helg i November

Jag har haft en så himla mysig helg. Ida bodde hos mig hela helgen så det har nästan känts som att jag inte ens varit hemma. I helgen började jag dessutom att känna igen mig själv lite mer, jag har varit mycket gladare igen och till och med lite rastlös. Det där mörka orosmolnet och nedstämdheten lade jag på hyllan för en stund. Och så planerar jag att försöka fortsätta så gott det går, så vitt jag kan påverka i vilket fall.

IMG_0900I lördagsförmiddag gjorde jag en av de mysigaste aktiviteterna som går att göra nu på vintern, nämligen grilla korv. Det är många vinteraktiviteter som jag älskar som jag ju måste välja bort nu, alpin skidåkning, längdskidåkning, skridskor osv. Men att grilla ute det klarar jag och det gör mig glad.

IMG_1745IMG_0892IMG_1763IMG_0913Ännu en gång höll vi till vid mitt för nuvarande favoritställe (omkring Bynäset för er Östersundsbor som precis som jag helt missat det tidigare). Vi var ju bara där i lite mer än en timma men jag hade turen att kunna lägga mig ner och vila emellanåt vilket alltid känns som en trygghet. Jag vill gärna veta att det alltid finns möjlighet att sitta eller ligga när jag är iväg på saker. Därför rätt som det är, när man minst anar det, så är det ett måste och då blir det riktigt jobbigt om lösningen inte finns nära till hands.

IMG_1753IMG_1755IMG_1761Vi hade bland annat med oss varm choklad, rawfoodbollar, sojakorv och choklad. Allt man behöver med andra ord.

IMG_1883Efter grillningen och resten av lördagen spelade jag och Ida monopol tillsammans med Mamma och Pappa. Det är ju ett evighetsspel som fortfarande inte är avslutat men jag skulle vilja påstå att jag kammade hem vinsten. Att vinna är en av de viktigaste sakerna för mig och mina medspelare skulle nog inte hålla sig för att kalla mig för inte bara dålig förlorare utan också dålig vinnare haha…

IMG_1857IMG_1858På söndagsförmiddagen promenerade vi terrängspåret uppe på Frösöberget som är hela 2,2 km långt. Jag promenerade hela slingan i raskt tempo utan något stopp över huvudtaget. I en av alla långa uppförsbackar så kom jag på mig själv säga att mina ben känns så lätta, som om jag nästan skuttar fram. De känns så pigga på något vis. I vanliga fall brukar de kännas som två blyklumpar oavsett om jag går upp för trappen till övervåningen eller går 50 meter utomhus. Men nu antar jag att detta är min kropps sätt att uttrycka i klarspråk att den börjar tillfriskna helt.

IMG_1864IMG_1861IMG_1872Till söndagsmiddag stekte vi pannkakor till en hel armé och jag var dessutom delaktig genom hela processen. Att steka pannkakor tar ju ganska lång tid så tänk då hur länge jag faktiskt stod upp utan att behöva sätta mig ned och vila.

IMG_1732Emellan aktiviteterna jag visade här ovan så har jag löst en massa korsord (ladda ned Crossboss appen, ni kommer inte att ångra er), plöjt åtta avsnitt av serien Frikänd och ännu en gång tjuvstartat med julfikat. Och så planerar jag att fortsätta ändå fram till Julafton och kanske till och med längre än så. Det var min helg det!

Misshandlad i sjukvård och rättsväsende

IMG_1573

För ett tag sedan kom jag över den här boken som är skriven av Carin Millfors, som själv lidit av  nackskador och som även under flera års tid krigade och krigar för sin rätt till vård och ersättning i både tingsrätten, hovrätten och högsta domstolen.

Jag har snart läst ut boken och känner att den är oerhört hjälpsam och lärorik för mig men nog också för många av er som går igenom samma sak. Det gäller ju att vi med nackskador skaffar oss egna ben att stå på eftersom att ingenting är som det borde vara. I boken blir det väldigt tydligt på svart och vitt hur vi nackskadepatienter blir behandlade som om vi vore luft. Jag tror inte att det går att förstå helt ut hur illa det faktiskt är förens man själv är drabbad. Det är för fruktansvärt och surrealistiskt för att kunna tro att det är sant.

IMG_1578

Så detta är min läsning nu och det väcker såklart mycket tankar och mycket frustration. Sammanfattning av boken, det här är ett av alla exempel på hur det går till för oss med nackskador i Sverige:

”Den 10 juli år 2000 förändras Carins liv i en handvändning. En bilolycka ger henne allvarliga nackskador. Direkt förändras Carin, hennes minne försämras, hon får konstant smärta. Skadan leder till att den levnadsglada och aktiva Carin förlorar sitt arbete sex veckor senare och möjligheten att leva det liv som hon brukade som hon var van vid.Vi får följa med Carin på resor till både USA och Iran, dit hon tar sig för att med egna medel finansiera för henne så livsviktiga operationer för de allvarliga skador i övre halsryggen hon fick vid olyckan år 2000 och ytterligare en trafikolycka år 2004. Återkommande frågeställningar i boken är varför svensk sjukvård avstår från att använda sig av diagnos- och operationsmetoder från andra länder som bygger på lång erfarenhet och varför jurister och läkare gömmer sig bakom begreppet vetenskap.Carin har drivit ärendet mot sitt försäkringsbolag i både tingsrätten, hovrätten och ända upp i Högsta Domstolen, men förlorat i samtliga instanser. I boken återges denna rättsprocess. Hennes bild av verkligheten skildras på ett skrämmande sätt.Istället för att få vård för sina skador och upprättelse, har hon blivit ett brottsoffer. Carin är fast besluten att fortsätta striden”.

Jag skulle tipsa er att själva läsa den då sannerligen kan vara till vägledning för många av er där ute som befinner sig i den prekära rävsaxen. Den finns att köpa här.