Livet 267 dagar efter operationen

IMG_1518Processed with VSCO with a5 presetOj vad jag flängt runt på slutet. De senaste månaderna har jag knappt varit hemma över huvud taget. Bara mellanlandat, packat om och sedan dragit iväg igen. Jag mår bra av miljöombyte så jag trivs faktiskt väldigt bra. Och det är också 100 % tack vare alla runt omkring mig och förstås även för att jag blir bättre och bättre. Min medicin har ju varit och är att se till att ha saker att se framemot och saker att längta till. Då blir det rutin och tiden går snabbare. Det är mitt sätt att trivas i min egen vardag nu helt enkelt, lite av min räddning. Viktigt att komma ihåg är att bara för att man är i en läkningsfas och oförmögen att kunna göra allt som friska människor gör så är inte alltid lösningen att ligga hemma i sängen. Man mår bättre av att göra en massa olika saker och träffa andra människor. Beroende på och med många undantag förstås, dessa saker jag nämner nu hade ju knappt varit tänkbara tiden innan min operation. Men nu är dem det och det ger mer energi än vad det tar. Och det om nåt är ett tecken på hur frisk jag börjar bli.

IMG_E1831IMG_1870 2Och den senaste månaden alltså. Wow vad det händer grejer. Förra veckan åkte jag båt och dessutom hoppade i vattnet från båten i Stockholms skärgård och i helgen var jag på studentfiranden och nattklubb två dagar i rad. Och det var utan att jag fick något bakslag jag inte kunde hantera. Bakslag, ja absolut. Men inget sådant som tog glädjen ifrån mig eller uppgav en ohanterlig smärta. Det går inte ens in i min hjärna att jag faktiskt fixade det. Det är såklart svårt för er att veta vad jag kan och inte kan göra men där ser ni, jag ligger inte bara i sängen och jag vilar inte hela dagarna. Det gör jag ju nästan aldrig. Jag måste alltid försöka att planera in några lugnare timmar på en dag (det går inte alltid) för att allt ska bli hållbart. En lugn morgon, en lugn eftermiddag eller en lugn kväll. Ja ni hajar grejen. Men utöver det kan jag vara på benen utan allt för stora svårigheter. Är jag inte noggrann med den lilla vilan måste jag senare ta till den stora vilan, alltså en hel vilodag. T.ex. nu efter en intensiv helg så vilade jag hela måndagen och nu, torsdag, börjar jag vara på banan helt igen. Jag får hela tiden ge och ta för att få ihop allt men det känns jättebra ändå.

IMG_2144Så jag blir verkligen bättre och bättre hela tiden. Vissa dagar tänker jag på att jag ju egentligen inte vet hur frisk jag kan bli. När kommer dagen då jag kan börja jobba, när  har  jag inte ont någonstans över huvud taget, eller när kommer jag aldrig tänka på att jag är stel i nacken. Jag vet inte om, jag vet inte när och jag vet inte i vilken utsträckning. Jag har inga svar och det kan göra mig lite nojig ibland men vem skulle inte bli det. Hur som helst så är ju det allt jag strävar efter just nu, bli frisk och kunna göra allt jag vill. Dit vill jag så dit ska jag. Man hittar sina vägar. Och jag har konstaterat det förut men jag får frågan nästan dagligen- ja min operation är det bästa beslutet jag någonsin tagit. Inte en enda cell i min kropp känner ånger. Och det finns inget jag önskar mer än att alla ska få chansen, för alltså jag kan nästan lova er det, livet kommer tillbaka. Sakta men säkert.

Uppföljningsmöte hos Socialstyrelsen

IMG_E1302IMG_E1301

I slutet på mars var jag som ni vet på möte med Nackskadeförbundet hos Socialstyrelsen och nu i torsdags så var vi där på uppföljningsmöte igen. Fem av oss var med och Socialstyrelsen har ett team på fyra personer med olika befattningar. Varför det var nödvändigt med ett uppföljningsmöte kan ni läsa er till på bilden här ovan. Det är anteckningar inför mötet men också en liten översikt om vad det talas om och vad mötena går ut på. Intressanta möten när man ser till vilket motstånd man hela tiden möter. Kort och gott kan jag väl säga att man slutar bannemig aldrig att förvånas. Man vet inte om man ska skratta eller gråta riktigt. Att vara nackskadad här i Sverige är ingen dans på rosor kan man väl lugnt säga. Och det är därför dessa mötena är så otroligt viktiga för mer än flera flera tusentals människor här i landet. Jag personligen tycker även att sådant här ändå är intressant att vara inblandad i för alltid lär man sig någonting nytt och får träffa en massa nya människor.

Hur som helst så oj oj oj vilken lång dag den här torsdagen var för mig. Åkte vid kl 07 från Östersund, 55 mil bil till Stockholm och efter det var dagen fullspäckad fram till kl 22 och då hade jag knappt hunnit vila något på hela dagen. Jag kan nog klassificera den som min mest aktiva på dessa åtta månader som passerat. Och det är jag väldigt glad för!

Styrelsemöte med Nackskadeförbundet och interpellation till statsråd

IMG_0631IMG_0630IMG_0640 2IMG_6453 2I fredags åkte jag över dagen till Örebro för att delta på Nackskadeförbundets årsmöte. Typ hälften av styrelsen kunde närvara och just fem av oss är opererade. Ni vet ju att Nackskadeförbundet var de som hjälpte mig att hitta rätt hjälp i London och Barcelona, och utan de hade jag med allra största sannolikhet knappast varit opererad idag. De grundades redan 2004 och enkelt kan man förklara det som att de verkar som en påtryckarorganisation gentemot sjukvård, myndigheter och andra intressenter, i syfte om att förbättra de nackskadades villkor i samhället. Något som knappast hade behövts om vi hade fått rätt hjälp och vård i Sverige helt enkelt. Så är det ju tyvärr inte och det gör Nackskadeförbundet allt för att försöka förändra. I alla fall så ska jag nu framöver på minst två år agera styrelseledamot så det känns roligt. Roligt är det också att träffa andra som genomgått mer eller mindre samma grej som en själv. Andra som förstår just precis allting och som man kan bolla ideér, tankar och funderingar med. Det är guld värt.

Däremot kan jag tycka att det är rätt vrickat att en sådan här organisation ens ska behöva existera. Att det inte är som vilken annan skada som helst då man kan operera sig i  Sverige och där man inte privat måste betala över halv miljonen för att få rätt hjälp. Och där man inte måste tänka på annat än att rehaba och bli frisk och inte lägga någon som helst energi på trångsynta myndigheter som vad man än gör- sätter käppar i hjulen för en. Men att det är fullständigt förkastligt har man ju diskuterat många gånger tidigare, så det gäller väl snarare att diskutera framtiden och hur vi ska förändra allt detta. Nästa punkt på agendan är riksdagen i slutet på veckan då det ska ges svar på tal på en interpellation om möjligheterna att få utlandsvård. Se nedan:

Skärmavbild 2018-05-22 kl. 10.17.40