Ett och ett halvt år senare

Hej på er!

När jag i november senast skrev här så tänkte jag att jag skulle börja uppdatera er lite mer frekvent igen. Men nu är det mitten på mars och jag har av lite olika anledningar inte hört av mig sedan dess. Främst för att jag inte kunnat prioritera min tid och ork på det men också för att det känns som att jag har gått vidare nu. Hela den här cirkusen är något jag bara vill slänga i erfarenhetsrryggan och efter det bara inte tänka på det något mer. För det är sällan jag gör det nu för tiden när jag har blivit så bra. När man är frisk och inte har särskilt ont så finns det inte så mycket att tänka på och jag vill ju bara försöka leva som vilken annan tjugoettåring som helst.

IMG_7884_Facetune_13-03-2019-07-11-42IMG_7864_Facetune_09-03-2019-16-59-09

Men så vad är det som har hänt sedan senast? Kort och gott- i början på september flyttade jag till Stockholm för att börja plugga, då på deltid vilket fungerade bra. I november köpte jag lägenhet här och bor numer dessutom helt själv. Och att jag överhuvudtaget, utan någon större hjälp ens kan dammsuga, plocka ur diskmaskinen och laga mat är helt otroligt. I januari började jag plugga på heltid vilket oftast fungerar väldigt bra det med. Saken är väl bara den att allt tar så mycket längre tid när huvudet är orörligt, det blir en ren ergonomisk svårighet samtidigt som jag ju fortfarande är beroende av att kunna vila lite då och då. Jag har i alla fall alltid fått hjälp med pedagogiskt stöd på grund av funktionsnedsättning vilket har varit till stor hjälp.

Och vad gör jag annars? Jag åker tunnelbana, jag gymmar lite lätt, jag är på nattklubb och dansar, jag kör skoter och jag har till och med åkt skidor. Så som ni säkert förstår så ÄLSKAR jag livet mer än någonting annat. Det är klart att jag har mina dagar och mina timmar där jag har skitont och behöver vila men det är som det är. De blir allt färre så det gäller bara att ha tålamod och låta tiden göra sitt jobb, det har ju bara gått ett och ett halvt år och oftast brukar man säga att man ska vila i två år efter den här operationen. Så ja jag försöker väl att sitta lugn i båten och alltid gå på min egen känsla bara. Det är ju det här med balansen som är svår bara, jag är fortfarande expert på att gå över gränserna och det verkar jag ju aldrig lära mig ifrån. Men hellre det än att vara rädd.

IMG_0210IMG_7689

Men jag vill att ni ska veta att jag mår skitbra och jag har aldrig mått så bra som jag gör nu för tiden. Operationen är fortfarande det bästa som någonsin hänt mig och jag skulle göra om den alla dagar i veckan. Jag vet att jag aldrig kommer att vara definitionen av en ”frisk människa” och jag kommer alltid att leva med ett handikapp som självklart kan vara jobbigt från tid till tid. Jag kommer aldrig att kunna göra benböj med vikt i gymmet och jag kommer aldrig att få bära mer än några kilo men jag har köpt ner mig nu. Jag vet det och det enda jag kan göra är att istället se det positiva med det. Vad jag har gått igenom, vilken erfarenhet jag fått och vad det har stärkt mig. Det är inget att sopa under mattan.

Och innan jag glömmer- jag har så dåligt samvete över att jag inte hinner svara er alla. Ni är så många som hör av er till mig varje dag och jag hinner inte och kan inte prioritera min ork på det. Och jag är så ledsen för det, tro mig jag vill hjälpa er alla men jag räcker inte till.  Många av de frågor ni har finns det redan svar här på bloggen och annars kontakta oss på Nackskadeförbundet istället. Jag är jätteledsen för det. Det jag vill att ni ska veta i alla fall är att ni är inte ensamma. Jag förstår er vilsenhet och maktlöshet och vi är så många och vi måste ju trots allt hålla ihop för att göra något åt hela den här idiotin som råder kring dessa nackskador, det är nästan någon i tidningen varje dag nu och vi väcker uppmärksamhet. Det är viktigt och det enda sättet att fortsätta på för att få den svenska rättsstaten att öppna ögonen. Jag har i alla fall pratat med uppdrag granskning idag så håller alla tummar för att de vågar göra något på den fronten. Kram på er, vi hörs när vi hörs ❤

Vidare om återbesöket

IMG_2235 2Trot eller ej så diskuterade vi ju utöver historien om Trapeziusmuskulaturen, faktiskt en hel del andra angelägenheter också på mitt återbesök. Bland annat så kollade vi på alla mina röntgenplåtar. De visade på viss progress avseende benläkning. Viss progress, och vad betyder det då? Ja tydligen kan man inte utläsa läkningen mer specificerat än så och så var det med den saken. Det verkar i alla fall pågå, om än inte färdigläkt ännu. Herregud vad det är tidskrävande detta. Utöver det så är det en skruv som enligt läkarspråk går genom foramen intervertebrale mellan C6 och C7. Den sitter helt enkelt inte riktigt som den ska men oavsett så skulle det bara bli större skada om man skulle fösöka åtgärda detta så det blev inget mer snack om den saken. Det är som det är helt enkelt, men ingen större fara än så. På plats i Barcelona gjorde ju jag en rörlig DMX röntgen och där kunde vi i alla fall se att den lilla rörlighet jag har sker väldigt enhetligt och precis som det ska. Himla skönt att det är på det viset i alla fall.

Här kan ni för i övrigt få perspektiv på hur mycket jag i maxläge faktiskt kan böja huvud och nacke framåt respektive bakåt. Inte speciellt mycket. Så be mig inte kolla uppåt på taknockar och förvänta er inte att jag ska se om jag spillt på tröjan är ni snälla…

Förutom det nämnda ovan lade man även märke till att jag har lite skolios. Aldrig har jag hört det förut. Men ja det var väl inget mer med det egentligen, det är väl många som inte har en spikrak ryggrad tänker jag. Men det hade varit roligt att veta om jag är född med det eller om det är något som blivit på senare tid. Vem vet. Och utöver allt detta har man ju så mycket mer man vill ha svar på. Hur mycket får jag bära? Där var svaret max 4 kilo. Jahapp så var det med den saken. Sjukgymnastik? Någon behandling? Ska jag göra någon rehab? Träning? Vad? Och vart går isåfall gränsen? Ska jag fortsätta fastän jag får jätteont? Ge mig en manual! Jag är trots alla dessa år fortfarande helkass på att veta vart gränsen går. Jag lyckas alltid på nåt höger eller vänster att passera den och göra för mycket av allt istället. Och då får jag ont, väldigt ont. Och jag vill ju inte göra något fel nu heller eftersom att jag ska dras med den här nacken i förhoppningsvis minst 80 år till. Så det krockar lite eftersom att jag faktiskt inte kan få klara och tydliga svar på alla dessa frågor. Jag måste hela tiden utgå från mig själv. Bla bla bla… Så vi lämnade det där och jag blev väl inte värst mycket klokare än så. Så ja summa summarum så är allt alltid upp till en själv.

IMG_6128

Jag känner mig i alla fall manad att kanske, vad vet jag, skaffa ett gymkort eller nåt. Cykla lite, göra någon liten övning. Testa mig för lite helt enkelt. I dagsläget är promenader den enda fysiska aktiviteten jag gör och nu börjar jag känna att jag skulle klara av att göra något mer. Inte för att jag snörar på mig skorna och promenerar 2 mil om dagen men många dagar kan jag råka komma upp i totalt 1,5-2 mil totalt, utan att det går någon vidare nöd på mig därefter. Jag behärskar det med andra ord så nu tror jag ändå att nacken bara behöver få lite kött på benen framöver, bygga på sig lite muskler.

Och som en uppdatering efter senaste inlägget, nu är det strax över två veckor sedan ingreppet och än så länge är det väldigt stor skillnad på smärtan i Trapezius. Alltså verkligen jättemycket bättre. Så det bådar gott. Hoppas verkligen på det här nu. Summa summarum så tycker jag verkligen att alla borde åka tillbaka på återbesök. Det känns väldigt viktigt för framtiden. Lite typiskt var det ju att jag inte är där nu eftersom att det är 5-6 svenskar där just nu. Men äsch vi träffas ju ändå rätt ofta. Det är kul att vi är ett litet community som kan hjälpa varandra. Jag vet inte om ni hört hela historien om Matilda Nordling som är i Barcelona nu? Om ni inte har gjort det så googla hennes namn. Finner absolut inga ord.

Tillbaka på operationsbordet

IMG_9111

Hej på er! Tre månader har gått sedan vi senast hördes av så nu vet jag knappt vart jag ska börja. Mycket har hänt men jag kan väl börja med att berätta om min senaste vecka som slutade helt bortom vad i alla fall jag hade på min världskarta. I måndags åkte jag nämligen till Barcelona på återbesök. Jag kände att jag behövde sätta mig ner och prata med Dr.Gilete, man har ju så mycket frågor man vill ha svar på. Inför mötet hade jag gjort en CT röntgen här hemma i Sverige och sedan en DMX röntgen på plats i Barcelona. Så i tisdags var jag alltså tillbaka på Teknon igen ganska exakt 13 månader efter operationen vilket såklart var väldigt känslosamt med tanke på hur mycket jag gått igenom innanför de där sjukhusväggarna.

IMG_E5822Jag och helt fantastiska Dr.Gilete. 

Jag öste ur mig alla frågor jag hade och Dr.Gilete försökte svara bäst han kunde. Tyvärr kan man ju inte få svar på allt men nog redde vi ut en hel del i alla fall. Mest snack blev det om min vänstra Trapeziusmuskel som ni säkert minns att jag tjatat och gnatat om redan sedan dagen efter operationen. Den smärtan har de senaste månaderna stegrat allt mer (visserligen i takt med att jag är så mycket mer aktiv i vardagen) och det har stigit mig över huvudet. Jag har egentligen mot min vilja börjat knapra rätt starka smärtstillande piller igen för att få vardagen att fungera. Och jag har ju så himla svårt att acceptera att det ska behöva vara receptet för resten av mitt liv. Dr.Gilete förklarar i alla fall för mig hur den här muskeln tagit sådan stryk efter operationen i och med att de skurit rakt igenom den. Det läker inte alltid ihop som de ska och vidare har det resulterat i en fullkomligt ”förstörd” muskel och kronisk smärta på det. Kronisk smärta. Vid de orden bröt jag ihop. Nån gång får det väl vara nog med den här, ursäkta mig- förbannade nacken, tänkte jag.

räntgen rebeckaHär kan ni se vad sneda mina axlar och nyckelben är just för att vänster trapezius är så spänd. 

Dr.Gilete kontaktade omedelbart Dra Catala som nyss är tillkommen i teamet som smärtspecialist. I och med att den här operationen är så oerhört omfattande och avancerad så lider större mängden av oss av kroniska sviter därefter (ingenting jämfört med innan operationen förstås). Och det är där Dra Catala nu kommer in i bilden, hon ska finnas till för att försöka råda bot på våra smärtor därefter. Dagen efter fick jag ett möte med henne (senare förklarade de att det i vanliga fall är över 1,5 års väntetid för att få tid med henne då hon anses vara en av Europas främsta smärtspecialister) och bara efter fem minuter så visste hon precis vad som behövde göras. Även hon förklarar att muskeln med allra största sannolikhet är för gott förstörd och vad jag än gör med den i form av sjukgymnastik eller liknande så har det ingen effekt. Vi måste tydligen gå på nerven istället. Och i mitt fall skulle man göra det i form av något som kallas för ”Radiofrequency ablation for chronic left shoulder pain”, vilket kort och gott innebär att man med radiofrekvenser förstör den nerv som signalerar smärtan till hjärnan.

IMG_E5871Inskrivning innan operationen. 

De hade inte testat just detta på någon annan tidigare och jag fick några knappa timmar på mig att fundera på om jag ville genomföra det. Snabbt beslut, pengarna överförda och så nu i fredags låg jag återigen på operationsbordet på Teknon. Inte i min vildaste fantasi hade jag kunnat tänka mig att ett kort litet återbesök skulle sluta upp där några dagar senare. Men det är ju det som är så fantastiskt där. De har den rätta kunskapen, de ser problemen och löser det -fort som bara den. Inget daltande fram och tillbaka.

Det var en märklig känsla att återigen vara innanför väggarna på operationsavdelningen, gå igenom samma process igen men också se på allt med så mycket friskare ögon den här gången. Jag var tvungen att vara vaken genom operationen vilket tydligen var ett måste för att kirurgen ska kunna lokalisera rätt nerv vilket hon gjorde genom ett nålliknande verktyg som ger ifrån sig den här radiofrekvensen. Jag skulle nämligen känna och berätta vad som hände när hon i princip grävde runt i muskeln. Vid första försöket svimmade jag, mitt nervsystem överreagerade vilket tydligen är vanligt hos unga personer vid sådana här typer av ingrepp. Jag vaknade upp som ur en mardröm och fattade ingenting. En kort stund senare förstod jag vart jag var och vi gav det ett försök till. Då fungerade det galant och en stund av lite smärta senare så var vi klara. Jag behövde inte bo kvar på sjukhuset utan kunde lite senare åka tillbaka till hotellet igen. Sov i 14 timmar och sedan dess fram till idag har jag varit ganska urpumpad på energi men jag har faktiskt mycket mindre ont i muskeln i alla fall.

HDEVE9284Jag och Amy, Dr.Giletes manager.

Vitsen med allt detta är alltså att detta ska minska eller ta bort smärtan helt. Däremot är detta något jag inte kommer att märka slutresultat av förrns om 30-40 dagar och det kan behöva göras igen. Förstår jag det rätt så är det en pågående process i min Trapezius just nu där radiofrekvenserna försöker att styra upp allt. Om jag ska vara helt ärlig så vet jag själv inte riktigt vad jag gjort för liten operation. Jag hade inte någon direkt tid att läsa in mig på ämnet innan jag var tvungen att bestämma mig, tänkte mest att det får vara värt risken. Testar man inte så vet man inte mer än att jag själv var helt säker på att jag skulle ha ångrat mig. Nu är det i alla fall bara att hålla alla tummar och tår för att detta ger resultat. För skulle inte jag ha så förbenat ont i den här muskeln så skulle min vardag bli väldigt mycket mer behaglig. Vi är för i övrigt ett helt gäng som gjort nackoperationen som har precis samma besvär med den här muskeln, så skulle detta fungera har verkligen ett ljus med hopp tänts för oss alla.

På tal om något helt annat så har jag ju heller inte berättat för er att jag har flyttat hemifrån och börjat plugga på universitet också. Men det kan jag berätta mer om en annan gång. Framsteg har i alla fall hänt ja. Jag ska även berätta mer om återbesöket, hur nacken läker och vad som sades osv. Så vi hörs om inte så länge, jag har ju en massa att uppdatera er om kände jag nu. Ta hand om er!