I ett försök att få min kropp i balans

IMG_2415

Jag personligen tror att rätt vitamin-och mineraltillskott kan vara till någonting positivt och ett bra och enkelt sätt att få kroppen i balans. Innan operationen kände jag mig i en sådan obalans att ni anar inte, jag tror jag hade brist på varenda del. Men då var jag för dålig och trött för att göra någonting åt det. I och för sig skulle det för den delen inte ha någon vidare inverkan på min kropp heller eftersom att den redan var i en för komplex obalans för att lite vitaminer och mineraler skulle göra någonting åt det. Det var i sammanhanget alldeles för mesigt.  Men nu vill jag göra allt för att min kropp ska må så bra som den, under omständigheterna, bara kan göra. Jag har börjat på en ny kula och då ser jag burkarna ovan som en hjälp på vägen.

IMG_2418

MSM–  Organiskt svavel är lika ogiftigt som vatten. Förr fick vi i oss svavel genom maten men tyvärr så blir det mindre och mindre av den varan i kosten. Svavel används för att läka sår och mot olika hudbesvär som eksem, psoriasis, acne, astma samt i hårvårdsprodukter mot mjäll. Det gör hår och naglar starkare och huden mjukare då svavel är en viktig beståndsdel i proteinerna kollagen och keratin som bygger upp brosk, senor, bindväv, muskler, skelett, hud, hår och naglar. Det kan dämpa allergier ex. mot pälsdjur, mat, pollen och damm. Har man en trög mage är det perfekt att ta då det kan motverka förstoppning och andra magbesvär. Det är även känt för att vara smärtlindrande vid ryggvärk, artros, reumatism, ledvärk och andra sjukdomstillstånd då det är antiinflammatoriskt. Det ökar blodcirkulationen och mjölksyratröskeln vilket visar sig i ökad pigghet och ork.

Camu Camu– en liten frukt från Amazonas som ståtar med den högsta C-vitaminhalten av alla växter i världen. Jag kompletterar med C-vitamin eftersom att det ökar upptaget av MSM.

B-vitamin komplexVitamin-B12 förekommer naturligt i animaliska livsmedel och därmed behöver jag som nästan bara äter växtbaserat ett extra tillskott av vitaminen.

Alg Omega3Vegetabiliskt omega-3-tillskott, bidrar till att bibehålla normal hjärnfunktion och normal synförmåga.

Järn  Järn återfinns i röda blodkroppar (hemoglobin) och har en roll i celldelningsprocessen och bidrar b.la. till normal energiomsättning, normal bildning av röda blodkroppar och hemoglobin, normal syretransport i kroppen, immunsystemets normala funktion, att minska trötthet och utmattning.

D-Vitamin– Under vinterhalvåret kan vi inte bilda något D-vitamin i huden i Norden. D-vitamin bidrar b.la. till  att bibehålla normal benstomme, immunsystemets normala funktion, att bibehålla normal muskelfunktion, att bibehålla normala tänder, normalt upptag/utnyttjande av kalcium och fosfor och normala kalciumnivåer i blodet.

 

(Länkar till produkterna i varje rubrik ovan)

Min skadeshistoria

Mitt namn är Rebecka Strömstedt, jag är 19 år och född i Östersund i Sverige.

2008, när jag var 10 år gammal fick jag för första gången ont i nacken. Från ingenstans vaknade jag upp med en smärta som inte verkade vilja ge med sig. Ingenting hade hänt, jag slog mig aldrig och var aldrig med om en olycka. Jag började träffa sjukgymnast där jag fick behandlingar och rehab men ingenting verkade hjälpa. Jag tog kontakt med läkare och gjorde flertalet magnetkameraundersökningar i både Östersund, Umeå och Stockholm. Det visade ingenting. Jag fortsatte att träffa sjukgymnaster och läkare under flera års tid, men trots det hjälpte ingenting.

Under denna tidsperiod från 10 till 15 års ålder var det svårt att hantera hela den här situationen. Jag var bara en ung tonåring och allt jag ville göra var att åka skidor, spela fotboll och vara med på gympan på skolan. Jag var med ibland men oftast inte. När de andra spelade spökboll fick jag promenera runt kvarteret. Jag var med på slalomträningen ibland, men fick hoppa över de flesta träningar för att kunna orka med en gång i veckan. Jag deltog ibland i slalomtävlingar, men bara när jag tvingade mig själv att bita ihop. Oftast kunde jag inte ens vara med på de teoretiska lektionerna i skolan. Det har varit svårt. Jag har aldrig velat något annat än att träna och tävla och eftersom att det alltid varit det bästa jag vet så det har minst sagt alltid varit svårt att veta vart gränsen går.

Men det var ingen fara tänkte alla, ge det lite tid bara så går det över. När man är så ung i den här situationen så vet man knappt vad som är upp och ner, och än mindre hur ens kropp fungerar. Så när professionella säger att ”Ja det är väl klart det går över snart”, så litar man på det samtidigt som man stoppar huvudet under armen och kör. Det är bara att bita ihop, det är inget mer fel på dig än på någon annan. Din smärta sitter bara psykiskt och du är bara deprimerad.

Jag forsatte att träffa så många sjukgymnaster och läkare runt om i landet och gjorde så många magnetkameraundersökningar att jag har tappat räkningen. Ingenting blev bättre, smärtan släppte aldrig och aldrig fick vi bukt på vad felet tycks vara. Allt såg exemplariskt ut. I dessa situationer börjar man till och med tvivla på sig själv-har jag ens ont? Är det bara jag som är känslig? Jag hittar nog bara på allt. Skärp dig nu och så kör vi.

Men så när jag 2013 blev antagen till en fyraårig utbildning på Alpint Vintersportsgymnasium i Östersund gick som smärtan över. Jag hade blivit frisk! Jag kunde fortfarande känna av smärtan när jag belastade mig men jag började träna och åka skidor igen i alla fall. Men redan första tävlingen 2013 kraschade jag i storslalom och slog i huvud och nacke. I flertalet månader förblev jag riktigt dålig. Jag var sängliggandes med en fruktansvärd huvudvärk. Jag var i skolan ett par lektioner i veckan. De första läkarna jag träffade antog hjärnskakning men det visade sig att nacken var huvudproblemet. Men jag blev bara ordinerad vila.

Säsongen senare försvann huvudvärken och nackvärken sakta men säkert och jag började återigen ta upp skidåkningen. Däremot kraschade jag på hösten 2014 igen i storslalom och gjorde illa knät. Jag har även emellanåt under alla dessa fyra år på gymnasiet, så fort jag tränat haft besvär med benhinnor, ljumskar osv. Det är en helt annan historia men i vilket fall har jag oftast inte kunnat träna eller åka skidor på flera månader. Och om jag inte hade gjort illa knät osv i detta skedet hade antagligen nacken börjat spöka igen mycket tidigare.

På hösten 2015 var knät läkt och nacken kände jag inte av något vidare. Jag tränade och var på försäsongsläger i Schweiz. Men så helt plötsligt efter ett spänst och löppass fick jag fruktansvärt ont i nacken igen. Det är väl bara träningsvärk tänkte jag och körde på. Värken tilltog allt mer för varje dag och efter några dagar insåg jag att det är helt omöjligt att fortsätta på glaciären.

När jag kom hem började jag återigen träffa en ny sjukgymnast men som alltid blev jag skickad vidare till ytterligare en ny eftersom att ingen kunde hjälpa mig. Och så igen och igen. Samtidigt träffade jag läkare i Göteborg, Östersund och Åre. Jag gjorde ännu fler magnetkameraundersökningar som visade aningen dysfunktionella diskar i nacke och bröstrygg. Men inget som togs på större allvar mer än att det där självläker av vila och rehab. Jag fortsatte att testa mig fram med medicinering men inget hade verkan. Men ett par mediciner hjälpte mer så jag accepterade det, maxade dosen och körde på med sjukgymnastik i Umeå. Efter fyra månaders pendlande dit varje vecka så slog det slint. Efter rehab och behandling friskförklarade sjukgymnasten mig och sa åt mig att om jag bara började träna och bygga muskler så kommer all smärta att försvinna. Jag lyssnade, hur dumt den än må vara. Jag ljög för alla inklusive mig själv, jag orkade bara inte med den här skiten en gång till. Det är bättre att intala mig att jag är frisk så jag får göra det jag älskar.

Hösten 2016 var jag på försäsongsläger i Österrike, jag började sakta men säkert komma tillbaka och åka mer och mer skidor. Dessa månader var jag på väldigt starka mediciner vilket jag började trappa ned i december. Men efter att jag varit helt utan smärtlindring i bara en vecka hann jag krascha på ett föråk i storslalom ännu en gång.

Jag blev genast riktigt dålig, träffade läkare och sjukgymnast en vecka senare och insåg att jag inte kan fortsätta med skidåkningen. Det var ett otroligt tufft besked men ack så klokt. Efter allt detta var jag och min familj mest glada att jag var fortsatt vid livet.

Sedan detta har det gått flera månader, jag har gjort fler magnetkameraundersökningar och träffat fler läkare. Jag slutade träffa sjukgymnast eftersom att det ändå bara blev värre. Jag fick svar på vad som verkade vara felet i min nacke men jag har alltid tyckt att det inte gett svar på varför jag har så fruktansvärt ont. Det har bara inte känts rätt i magen, det är någonting mycket allvarligare och större som vi missat. Min diagnos förklarade bara inte alla mina symtom. Jag har under mina fyra år på gymnasiet knappt kunnat vara där. Smärtan i nacken har inte tillåtit mig. Och kan man inte ens vara i skolan teoretiskt, så känns det klart att det är något mer fel. Men jag lyckades efter många om och men ta studenten i tid.

Men så sökandet fortsatte, Svenska Nackskadeförbundet tipsade mig om att göra en Upright MRI i London eftersom att jag uppenbarligen inte kunde få mer hjälp i Sverige. Det finns varken resurser eller tillräcklig kunskap i ämnet.

Sagt och gjort åkte jag till London sommaren 2017, fick för första gången i mitt liv träffa en läkare som faktiskt fattade grejen med min nacke och som gav mig många svar. Läkaren i Lodon skickade mig vidare till två specialister Barcelona. Sedan dess har jag varit i daglig kontakt med dem och åkte september 2017 dit för konsultation. Tre specialister I London och Barcelona har fastslagit mina diagnoser och förstått att min nacke kan aldrig läka av sig själv. Det är klart och tydligt att mina symtom kommer att tillta för varje dag som passerar och tillslut kommer jag antagligen inte finnas kvar längre.

Så för första gången på 10 år ska jag få hjälp. De ska operera mig. Det är en av de mest riskfyllda operationerna en människa kan genomgå. Men om det går bra kanske jag inte kommer ha ont längre.I framtiden kommer jag kanske kunna vara utan smärtstillande för första gången på så länge jag kan minnas. Jag kanske kan få bli mig själv igen. Äntligen. Jag visste att det var något mer. Jag visste att det inte skulle gå över av sig själv. Vila så blir det bättre! Skitsnack. Aldrig i livet, inte en dag till. Mitt liv är viktigare än så.

Det har varit en otroligt lång resa och än är den inte över. Det finns mycket jag ångrar men det är ingenting som jag kan göra åt nu. Det är bara att gilla läget, göra det bästa jag kan och hoppas på att det för en gångs skull kommer att lösa sig. Det är bara att hålla i. Det ska bli bättre.

Craniocervical Instability (CCI)

Vad är CCI och vad beror det på?

Craniocervical instability (CCI) är många gånger en följdsjukdom till Ehlers-Danlos syndrome (EDS) som i snitt drabbar 1 av 15 EDS-sjuka eller så uppstår CCI i många fall efter en huvud-och nackskada (t.ex. whiplash). Tillståndet kan också många gånger gradvis uppstå genom repetitiva sträckskador. Det hela handlar om att överrörligheten i nackleden gör att huvudet inte hålls på plats, samtidigt som skallen sjunker nedåt på ryggraden vilket medför ett intensivt tryck på hjärnstammen.

Skärmavbild 2017-09-10 kl. 17.36.52Upright MRI scans. Bild till vänster demonstrerar en fullt frisk nacke jämfört med min sjuka nacke. I markerat område syns hjärnstammen, som i mitt fall utsätts för ett tryck av ryggraden. 

Under normala förhållanden hålls huvudet uppe av skelett (ryggrad), den övre-och nedre nackleden och ett komplicerat system med ligament och muskler. Allt detta vävs i sig ihop med bindväv, kroppens stadga, som med sina sammanhållande funktioner har som uppgift att hålla ihop alla kroppens delar till en endaste kropp.

I alla situationer som involverar en ”inneboende” svaghet i ledband och muskler i samband med dysfunktionella ligament kan göra att detta system inte fungerar som det ska. Många som lider av sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom har ett bristande bindvävnadsstöd i muskler och ledband vilket tillåter en ökad rörlighet i ryggraden.

CCI behöver inte ha att göra med EDS utan samma omständigheter kan uppstå efter whiplashtrauma. CCI yttrar sig i övergången mellan kraniet och atlaskotan (craniocervial) i form av en instabilitet, och just det är vad vi kallar för Craniocervical Instability.

Därför är CCI i grunden en inkompetens i b.la. ligament och skelett som yttrar sig i att inte fullt stödja eller binda skallen och dess rörelse i förhållande till ryggraden. Kort sagt innebär det alltså att nacken inte har funktionen att kunna stabilisera upp huvudet.

Screenshot-2015-03-07-00.16.19Left: Retroflexion of the odontoid bone compressing the brain stem. Right: Basilar invagination occurs when the odontoid process goes above the foramen magnum (as shown by yellow line).

CCI SYMTOM:

  • En mycket tung, nära konstant till konstant huvudvärk som kan beskrivas som att huvudet är för tungt för nacken att hålla upp (”feeling like a “bobble-head”).
  • En typ av ”tryckhuvudvärk”. Försämring i flödet av Cerebrospinalvätska kan orsaka intrakraniellt tryck vilket kan förvärras av ”valsalva manövrar”, t.ex. gäspningar, skratt, gråt, hosta, nysningar.
  •  Dysautonomi: Kompression på hjärnstammen kan leda till ett dysfunktionellt autonomt nervsystem (den ofrivilliga regulatorn för alla kroppsfunktioner). Dessa symtom inkluderar och är inte begränsade till:

    • Takykardi (hjärtrusning)
    • Värmeintolerans
    • Ortostatisk intolerans (lågt blodtryck)
    • Synkope (svimning)
    • Polydipsi (extrem törst)
    • Fördröjd gastrisk tömning
    • Kronisk trötthet

ANDRA SYMTOM:

    • Nacksmärta
    • Minnesförlust
    • Yrsel
    • Vertigo
    • Försämrad hörsel, tjutande ljud i öron
    • Talsvårigheter
    • Sömnapné
    • Snarkningar eller ständigt uppvaknande
    • Svårigheter att svälja
    • Domningar i ansikte, armar eller ben etc
    • Balansproblem, ostabil gång
    • Försämrad koordination, klumpighet
    • Generell svaghet i muskler
    • Illamående och kräkningar
    • Förlamning
    • Synproblem, dubbelseende, oregelbundna ögonrörelser

Det finns ingen annan diagnos som har samma breda symptombild och många går omkring med alla dessa symtom utan att veta orsaken.

HUR DIAGNOSTISERAS CCI?

Upright MRI och Rotational 3d CT scans är de vanligaste teknikerna för att diagnostisera CCI.  Invasive Cervical Traction (ICT) är ett annat tillvägagångssätt.

CCI syns inte på rutinmässiga diagnostiserade test eller på vanlig magnetröntgen. CCI måste avbildas i upprätt läge (Uprigt MRI) för att kunna synas, vilket förklarar varför många patienters MRI scans inte påvisar negativa resultat. Upright MRI och övriga resurser finns endast på ett fåtal platser i världen, vilket är anledningen till att så många patienter inte kan diagnostiseras med CCI.

Up-right-MRI

”Följande bild visar en hälsosam utseende av en individ med EDS och CCI som ligger liggande till vänster jämfört med en MR av samma individ i upprätt läge till höger. I den första bilden är hjärnans hjärnbensdel snyggt inne i skallen (dvs där den borde vara) och vinkeln på odontoidbenet ligger inom normala gränser. Det är en radiografiskt vanlig MR.

I den andra bilden finns emellertid en nedåtgående förskjutning av cerebellära tonsillerna (demonstrerad av nedåtpil). Bindvävnaderna här är för svaga för att hålla upp hjärnbenet vilket resulterar i tonsillersherni. Dessutom är odontoid benet retroflexed, vilket sätter tryck på hjärnstammen.” 

Källor:

http://drgilete.com/craniocervical-instability-ehler-danlos/

http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/

http://www.allas.se/lisa-lever-med-en-dodlig-sjukdom-jag-kanner-mig-som-en-zombie/

https://carinmillfors.wordpress.com/