Försvunna symtom i och med steloperationen av min nacke

Citerad text i kursiv stil nedan skrev jag angående mina symtom i ett inlägg här på bloggen en vecka innan min operation. Texten i fet stil är som jag känner idag och bilderna är tagna bara tre veckor efter min steloperation.

IMG_9831

  • ”Det allra värsta för mig är smärtan i nacken. Det är inte ett enda ögonblick av mitt liv som jag inte har ont. Jag kan inte ens öppna ett lås med nyckel eller öppna en skruvkork utan att få ännu ondare i nacken. Smärtan gnager på mig inifrån och ut. Ibland svimmar jag för att jag har så ont. Den kryper och växer inom mig tills att jag tillslut blir helt tokig och inte står ut längre.”Den här hemska nacksmärtan är borta och jag kan knappt minnas vid hur det tidigare kändes. Jag har fortfarande ont i nacken fastän på ett helt annat, övergående sätt. Nu är det till allra största del sviterna efter operationen som smärtar bara.

  • ”I varje ögonblick av mitt liv har jag svårt att hålla huvudet uppe. Det känns som att mitt huvud väger 30 kg. Det pågår ett ständigt världskrig i min nacke för att hålla allt på plats. Jag är konstant rädd att huvudet praktiskt taget ska ramla av. Jag kan likna det med att en pinne (ryggrad) ska hålla uppe en pumpa (huvud).”Min halsrygg är ju äntligen helt och hållet fastskruvad och kan inte sättas i rörelse det minsta lilla. Och det är det absolut bästa som någonsin hänt mig. Inte en gång har jag behövt oroa mig för att tappa huvudet och inte behöver jag längre anstränga mig för att hålla det på plats.

IMG_9825

  • ”Jag känner en extrem trötthet som utan någon som helst ansträngning, fullständigt mattar ut mig. En akut trötthet som aldrig går över.”Nu sover jag som en stock varje natt vilket jag gjort den större delen nätter sedan jag opererades. Jag har inte själv tagit en enda sömntablett sedan dagen innan min operation. Jag känner mig ytterst sällan trött och i princip aldrig utmattad. Är jag trött nu beror det oftast på att jag varit aktiv och inte på grund av smärta eller liknande. 

  • ”Jag har i princip ont i huvudet varje dag. Spänningshuvudvärk fram och bak i huvudet. Det känns lite som att jag har en hjälm på huvudet som för varje sekund krymper och krymper. Tillslut blir hjälmen alldeles för trång och då gör det olidligt ont. Som grädde på moset är jag även konstant yr och lever som i en konstant yrslig hjärndimma.”Första veckan efter operationen hade jag huvudvärk (såklart) men sedan dess har jag inte haft ont i huvudet en endaste gång. Från att ha levt med huvudvärk mer eller mindre varje dag har jag nu på hela fyra månader inte haft det en enda dag. Jag är heller aldrig yr som på samma sätt som förut.

”Jag kan för varje dag känna hur felet i nacken mer och mer kryper in i min hjärna. Det här är nog det som skrämmer mig mest. Varenda tanke jag tänker i vartenda ögonblick av mitt liv avbryts. Det tar ungefär dubbelt så lång tid för mig att tänka eftersom att jag konstant blir avbruten av smärta. Det här leder till att jag känner mig efterbliven. Alltså på riktigt efterbliven och inkompetent.”Jag har fått min kognitiva förmåga tillbaka och jag kan tänka och fokusera helt obehindrat. Inte blir jag avbruten och inte känner jag mig inkompetent heller för den delen. Jag börjar äntligen få lära känna mig själv och mitt friska jag, hur jag egentligen fungerar och tänker. Tidigare har jag ju bara känt den sjuka Rebecka. Nu känner jag båda två och jag kan säga er att jag föredrar den friska, alla dagar i veckan.


  • ”Jag har otroligt tufft för att sortera intryck. Att vistas i offentliga utrymmen är jättejobbigt, då är det så många olika ljud och ljus som jag ska sålla och sortera. För mig är att vistas på förfester, klubbar, restauranger eller köpcentrum ett steg på andra sidan. Jag vet aldrig hur det kommer att sluta. Detta leder till en typ av social dysfunktion, vilket inte är det lättaste att handskas med.”Idag kan jag hänga med och delta i samtal utan problem. Jag tappar inte tråden och jag känner mig varken trög eller dum. Jag kan självklart ha svårt att notera eller uppfatta vissa saker men det är för att jag, i och med att jag inte kan röra huvudet, inte ser allt som händer omkring mig. Men det lär jag mig acceptera och leva med, jag kommer bara inte alltid att se allt. 

IMG_9984

  • ”Jag ligger i sängen i princip hela dagarna och vet jag att jag ska göra något utanför min ”comfort zone” vet jag att då gäller det att vila upp sig innan. Det gäller oavsett om det handlar om en tio minuters promenad eller en fika med en kompis. Trots detta blir jag alltid straffad så fort jag gör något över gränsen för vad jag klarar av (alltså allt som inte innebär att ligga i sängen). Smärtan kommer direkt men jag blir inte av med den på ett bra tag. Jag blir straffad i dagar, ibland veckor.”Jag måste fortfarande ha en någorlunda uttänkt plan, vara energisnål och värna om min ork. Jag klarar inte hur mycket aktivitet som helst men jag befinner ju mig fortfarande i en tuff återhämtningsperiod också för den delen. Men jag blir inte alltid straffad med smärta och jag är idag 100 gånger mer aktiv än tidigare.

  • ”Att stå upp är den jobbigaste positionen för mig. När jag reser mig upp eller när jag varit stående ett litet tag så svartnar det för mina ögon åtta av tio gånger och till följd av det får jag balansproblem och jag känner mig otroligt snurrig. Jag har svimmat flera gånger på grund av detta. Jag kan likna det med järnbrist och blodsockerfall, skillnaden är att jag tappar kontrollen över alla delar i min kropp tills jag börjar skaka och ramla ihop.”Jag svimmade en gång några veckor efter operationen men sedan dess inte en endaste gång. Inte heller har det varit nära. Den ”instinkten” är helt och hållet borta. 

IMG_9996

  • ”Jag har ingen blodcirkulation över huvud taget. Mina fingrar och fötter blir kritvita så fort de inte är täckta. Det här är ett jobbigt problem när jag knappar på datorn. Då ”blottar” jag ju mina händer i luften vilket leder till att de vitnar. Jag kan ju inte ha handskar på mig då direkt. Det spelar alltså ingen roll om det är +30 eller -30 grader så vitnar de.”Från och med att jag dagen efter operationen vaknade upp så har jag haft någorlunda bra blodcirkulation. Inte har jag använt mina handledsvärmare en enda gång och jag kan knappa på datorn utan några som helst problem. Jag kan fortfarande bli kall och ibland vit men inte i närheten av lika illa som förut. Min kroppstemperatur har stigit många grader. 

  • ”Jag har konstant spännande, skärande och huggande smärtor i min bröstrygg och mina skuldror. Ofta känns det som att jag blir knivhuggen i Trapezius. Det gör olidligt ont och spänningarna släpper inte i första taget.”Jag har ont i Trapezius och nackmusklerna idag men det har att göra med läkningsprocessen och inte för att jag är sjuk. Så det är av olika anledningar och det yttrar sig på olika sätt.

IMG_1942

  • ”Min käke är konstant irriterad. Den knäcker och jag provocerar med att knäcka ännu mer för att det känns som att den ligger missplacerad. Tillslut slutar det med att den helt låser sig och då gör det ont kan jag tala om. Den hjälper inte det minsta, den provocerar bara ännu mer. ”Idag, så länge jag inte aktivt provocerar eller retar den så är den i sin allra bästa dager. 

  • ”Jag har fått väldigt dåligt minne. I princip så existerar inte ens mitt närminne. Det är ytterst sällan jag kommer ihåg vad någon just berättade för mig. När jag läser böcker måste jag läsa samma rad minst tre gånger för att få in informationen i mitt huvud. Helst av allt skulle jag bara vilja ta all information och slå in det i min skalle med en hammare.”Förut skrev jag upp nästan varenda tanke jag tänkte för annars skulle jag glömma. Idag arkiverar jag i princip allt i mitt huvud och jag kan lita på min förmåga att minnas viktiga saker. Inga som helst problem. 

IMG_9893

  • ”Jag har egentligen alltid haft en bra koordinationsförmåga. Inte nu längre, jag kan omöjligt göra två saker samtidigt och jag har en fruktansvärt dålig balans. Lika klumpig som heffaklumpen.”Jag har god koordinationsförmåga och jag kan absolut kontrollera mina rörelser.  Mina motoriska färdigheter och fysiska funktioner är idag på en helt normal nivå skulle jag tro.

  • ”Jag har fått riktigt dålig hörsel. Jag hör aldrig vad folk runt om kring mig pratar om eller vad de säger direkt till mig. Det blir ett konstant upprepande av ”va?”. Ingen behöver oroa sig för att jag tjuvlyssnar i alla fall.”Jag har fått kanske 50% bättre hörsel, vilket i sig är en oerhörd förbättring. Jag tycker mig höra precis lika bra som vilken annan person som helst. 

”Jag har fått otroligt dålig syn. Faktum är att jag har blivit skelögd som följd. Dessutom gör det ont i ögonen med ett konstant tryck bakom ögongloberna. ”Det har skett oerhört stora förbättringar på min syn och jag har inte alls ont i ögonen längre. Jag använder läsglasögon ibland men inte mina använda-hela-dagarna-glasögon. 


  • ”Jag känner mig generellt sett svag i hela min kropp, som om jag inte har någon styrka alls i varken ben eller armar. Som om jag är en kokt spagetti.”Jag känner mig fortfarande väldigt svag. Men det har ju att göra med att jag faktiskt är svag och inte för att jag är svag på ett sjukt sätt som jag tidigare var. Nu är det bara för att jag inte har några muskler, precis som vilken annan otränad person som helst. 

Föreläsning med Dr.Oliver och Prof.Smith i Lund

Förra veckan delade jag min kirurg Dr.Giletes föreläsning (länk!) och nu har även min andra kirurg Dr.Oliver’s föreläsning i Lund publicerats. Han talar b.la om Craniocervical instability, Atlantoaxial instability och Subaxial instablity hos patienter med whiplash och EDS hypermobilitet syndrom.

När jag i somras var till Medserena Upright MRI centre i London så träffade jag Prof.Smith och nu har det även publicerats en föreläsning med honom. Han talar b.la om hur man genom radiologi diagnostiserar whiplashskador och craniocervical syndrom.

Jag hoppas innerligt att ”rätt” personer, neurokirurger och andra verksamma, tog chansen och faktiskt var där och lyssnade. Men om det så bara var en endaste läkare så håller jag alla mina tummar och tår för att denne vågar yttra sig och föra kunskapen och budskapet vidare, så att vi en gång för alla kan börja gå i rätt riktning.
Det är allra främst Dr.Gilete, Dr.Oliver och Prof.Smith som jag har att tacka att jag börjar få mitt liv tillbaka, mina hjältar som jag aldrig någonsin kommer att kunna tacka nog.  Och tacka vet jag också Personskadeföreningen ”Nack-, Rygg- & Hjärnskadades rätt till utredningar efter diagnos & trauma” som fick hit dem till Sverige till att börja med. Jag är så glad för det här, det går framåt-sakta men säkert!

Tillbakablick- Mitt operationsdygn

Nu har det snart passerat fyra månader sedan operationen och jag har låtit bli att skriva om detta fram tills nu. Det framkallar alldeles för mycket känslor och är bara jäkligt jobbigt att tänka tillbaka på. Men jag känner också att jag måste för att få mig själv att förstå att det faktiskt har hänt. Förstå vad jag gått igenom och förstå vad jag går igenom nu. Men nu ska jag i alla fall berätta om mitt operationsdygn. (Varnar för känsliga bilder.)

röra huvudetNatten till den 20e september 2017 (aka Dagen D) så hade jag tidigare rådfrågat mina kirurger om det var okej att ta en dos Stilnoct (sömnmedel) så att jag skulle kunna komma någorlunda utvilad till operationen dagen där på. Så efter att kvällen innan ha käkat en rejäl hamburgare som sista måltiden på ett bra tag och sju timmars sömn på det så klev jag upp tidigt på onsdagmorgon. Klockan 12 skulle jag befinna mig på sjukhuset. Trots att kirurgerna sa att det gjorde varken till eller från så duschade jag den morgonen i desinfektionsmedel ändå, bara för att vara på den säkra sidan. Efter det spelade jag in ett videoklipp där jag för sista gången i mitt liv rörde runt på huvudet. Och efter det skrev jag det här inlägget (länk!) .

IMG_1853IMG_1855Strax innan kl 12 gick jag tillsammans med mamma och pappa de 100 metrarna från Vilana Hotel till Teknon Hospital. Och jag mådde rent ut sagt skitdåligt, nervositet och ångest beskriver i sammanhanget ingenting. Men samtidigt var jag säker och bestämd, jag var så redo man kan bli för en sådan här sak. Innerst inne visste jag ju att operationen som väntade var min enda utväg.

IMG_0005IMG_0001IMG_0007Efter ett första möte med den administrativa avdelningen på sjukhuset där vi gick igenom lite papper angående betalningen osv så fick jag mig ett eget rum. Där bytte jag om och väntade i ett par timmar. Jag hade stängt av telefonen så jag låg bara och tittade i taket och pratade med mamma och pappa en sista gång. Här visste jag inte riktigt hur jag skulle känna. En situation som denna är liksom bortom ens makt att ha kontroll över. Allt var bara väldigt märkligt. Jag var som avstängd och lugn fastän på ett onaturligt sätt. Man är som i ett chockat overklighetstillstånd. Jag hade inte kontroll över något och jag hade egentligen ingen aning om vad som väntade mig. Så det var bara att följa strömmen liksom.

fullsizeoutput_22c3IMG_1858.JPGNär jag sedan blev hämtad av en sjuksköterska så gick allt så fort, jag hann säga hejdå och krama om mamma och pappa som allra hastigast. Med vad mer kan man egentligen säga en sådan gång, samtidigt som man är mer än redo för vad som komma skall- så hur säger man hejdå till sin dotter för vad som kanske är sista gången någonsin? Men vi påminde varandra om att om något skulle gå snett så måste vi alla komma ihåg att det var mitt eget beslut och att jag egentligen inte hade något val. Så om jag hade kolavippat eller hamnat i rullstol, så var vi överens om att det aldrig någonsin skulle vara okej att beskylla oss själva för det.

IMG_1861IMG_1862Efter att jag hade blivit skjutsad igenom vad som kändes som oändligt många korridorer  och in på operationsavdelningen så blev jag placerad i ett rum där jag tillsammans med andra patienter fick vänta på att bli förd till varsin operationssal. Här låg jag i säkert en timma, funderade på vad de andra patienterna skulle göra för operation och följde alla läkare och sjuksköterskors varenda rörelse. Jag var alldeles tom och försökte att andas lugnt för att inte drabbas av någon panik. Tankarna gick på högvarv och jag började tänka att ”ska jag verkligen vara här? Behöver jag verkligen opereras? Jag kanske har hittat på allt bara?”. Där och då ville jag allra helst bara balla ur fullständigt, bara springa därifrån och hem igen.

Men till slut kom min anestesiolog, som jag ett par dagar tidigare hade haft ett möte med. Väl där försökte hon sätta in en venkateter i min handrygg. Jag minns att det redan här var en aning problematiskt, eftersom att jag var så kall om händerna så kunde hon inte riktigt hitta något ytligt blodkärl att sätta nålen i. Men efter några försök så gick det och vid det här laget var jag livrädd för både nålen och blodet. Men efter en stund kom Dr.Gilete och för första gången infann sig en känsla av trygghet. Han berättade hur han och Dr.Oliver hade planerat och kollat på allt mitt material i flera timmar kvällen innan och han förklarade för mig vilket fruktansvärt dåligt skick min nacke var i. Då kunde jag lugna ner mig igen, jag hade ju faktiskt inte hittat på allt och jag behövde ju faktiskt operationen.

2017-09-20 16.20.15Kring kl 15.30 blev jag hämtad från ”väntrummet” och förd in till min operationssal. När jag rullades in genom porten så möttes jag av vad som kändes som ett organiserat kaos. Det var säkert ett tjugotal människor i rummet och alla var fullt koncentrerade på varsina uppgifter. Jag blev placerad på en pinnstol i en röntgenmaskin där jag skulle sätta mig i det läge som kändes mest naturligt och som jag ville bli fastskruvad i. Jag minns att jag fick lite panik här för att inget läge kändes ju bra, allt var obekvämt och hur än jag satt så kände jag ju att huvudet var löst. Jag hade ingen som helst aning så jag sträckte bara på mig och sa att ”yes this will do”.

Rebecka positioning 1Rebecka positioningRebecka positioning 3Rebecka positioning 2Efter vad jag tror var bara 10-15 minuter så fick jag lägga mig på operationsbordet. Dr.Gilete och Dr.Oliver tittade mig djupt i ögonen och sa ”everything will be alright”. Och jag fick ännu en klump i halsen och kunde inte mer än nicka och krysta fram ett leende. Jag hade konstant gråten i halsen men jag släppte inte ut det en enda gång på hela dagen. Efter det pratade anestesiologen med mig ännu en gång och förklarade att det var dags för henne att söva ner mig. Jag minns hur jag funderade på hur det skulle kännas, om jag skulle bli helt väck eller bara bli lugn. Det skulle ju bli min första operation någonsin så jag hade ingen aning. De tankarna är de sista jag minns förens jag dygnet där på blev väckt på intensivvårdsavdelningen.

IMG_1864Efter över åtta timmars operation så rullades jag från operationssalen in på IVA. Här var klockan nästan 24.00 på natten.

fullsizeoutput_22c6fullsizeoutput_22cefullsizeoutput_1a62På sena förmiddagen dagen där på så blev jag väckt. Jag minns tydligt att jag kände att jag höll på att bli kvävd när sköterskorna tog ut slangen ur munnen på mig. Vid det här laget var jag ju så hög på alla mediciner att jag knappt visste till eller från. Men jag minns. Jag kunde knappt prata eller andas och jag minns hur jag inte kunde röra en enda del i min kropp och att jag därför trodde att jag hade blivit förlamad. Jag minns hur instängd jag kände mig, som om jag var fast i min egen kropp. Men sedan kom Dr.Gilete och förklarade för mig att operationen hade gått bra, trots att den hade tagit längre tid än befarat. Jag hade varit ännu sämre i min nacke än vad man hade trott. Men då kunde jag i alla fall lugna ned mig igen, jag hade inte blivit förlamad och operationen var ännu mer nödvändig än vad vi hade trott. Sedan somnade jag om ännu en gång och resten är en senare historia.