Uppföljningsmöte hos Socialstyrelsen

IMG_E1302IMG_E1301

I slutet på mars var jag som ni vet på möte med Nackskadeförbundet hos Socialstyrelsen och nu i torsdags så var vi där på uppföljningsmöte igen. Fem av oss var med och Socialstyrelsen har ett team på fyra personer med olika befattningar. Varför det var nödvändigt med ett uppföljningsmöte kan ni läsa er till på bilden här ovan. Det är anteckningar inför mötet men också en liten översikt om vad det talas om och vad mötena går ut på. Intressanta möten när man ser till vilket motstånd man hela tiden möter. Kort och gott kan jag väl säga att man slutar bannemig aldrig att förvånas. Man vet inte om man ska skratta eller gråta riktigt. Att vara nackskadad här i Sverige är ingen dans på rosor kan man väl lugnt säga. Och det är därför dessa mötena är så otroligt viktiga för mer än flera flera tusentals människor här i landet. Jag personligen tycker även att sådant här ändå är intressant att vara inblandad i för alltid lär man sig någonting nytt och får träffa en massa nya människor.

Hur som helst så oj oj oj vilken lång dag den här torsdagen var för mig. Åkte vid kl 07 från Östersund, 55 mil bil till Stockholm och efter det var dagen fullspäckad fram till kl 22 och då hade jag knappt hunnit vila något på hela dagen. Jag kan nog klassificera den som min mest aktiva på dessa åtta månader som passerat. Och det är jag väldigt glad för!

Styrelsemöte med Nackskadeförbundet och interpellation till statsråd

IMG_0631IMG_0630IMG_0640 2IMG_6453 2I fredags åkte jag över dagen till Örebro för att delta på Nackskadeförbundets årsmöte. Typ hälften av styrelsen kunde närvara och just fem av oss är opererade. Ni vet ju att Nackskadeförbundet var de som hjälpte mig att hitta rätt hjälp i London och Barcelona, och utan de hade jag med allra största sannolikhet knappast varit opererad idag. De grundades redan 2004 och enkelt kan man förklara det som att de verkar som en påtryckarorganisation gentemot sjukvård, myndigheter och andra intressenter, i syfte om att förbättra de nackskadades villkor i samhället. Något som knappast hade behövts om vi hade fått rätt hjälp och vård i Sverige helt enkelt. Så är det ju tyvärr inte och det gör Nackskadeförbundet allt för att försöka förändra. I alla fall så ska jag nu framöver på minst två år agera styrelseledamot så det känns roligt. Roligt är det också att träffa andra som genomgått mer eller mindre samma grej som en själv. Andra som förstår just precis allting och som man kan bolla ideér, tankar och funderingar med. Det är guld värt.

Däremot kan jag tycka att det är rätt vrickat att en sådan här organisation ens ska behöva existera. Att det inte är som vilken annan skada som helst då man kan operera sig i  Sverige och där man inte privat måste betala över halv miljonen för att få rätt hjälp. Och där man inte måste tänka på annat än att rehaba och bli frisk och inte lägga någon som helst energi på trångsynta myndigheter som vad man än gör- sätter käppar i hjulen för en. Men att det är fullständigt förkastligt har man ju diskuterat många gånger tidigare, så det gäller väl snarare att diskutera framtiden och hur vi ska förändra allt detta. Nästa punkt på agendan är riksdagen i slutet på veckan då det ska ges svar på tal på en interpellation om möjligheterna att få utlandsvård. Se nedan:

Skärmavbild 2018-05-22 kl. 10.17.40

 

Försvunna symtom i och med steloperationen av min nacke

Citerad text i kursiv stil nedan skrev jag angående mina symtom i ett inlägg här på bloggen en vecka innan min operation. Texten i fet stil är som jag känner idag och bilderna är tagna bara tre veckor efter min steloperation.

IMG_9831

  • ”Det allra värsta för mig är smärtan i nacken. Det är inte ett enda ögonblick av mitt liv som jag inte har ont. Jag kan inte ens öppna ett lås med nyckel eller öppna en skruvkork utan att få ännu ondare i nacken. Smärtan gnager på mig inifrån och ut. Ibland svimmar jag för att jag har så ont. Den kryper och växer inom mig tills att jag tillslut blir helt tokig och inte står ut längre.”Den här hemska nacksmärtan är borta och jag kan knappt minnas vid hur det tidigare kändes. Jag har fortfarande ont i nacken fastän på ett helt annat, övergående sätt. Nu är det till allra största del sviterna efter operationen som smärtar bara.

  • ”I varje ögonblick av mitt liv har jag svårt att hålla huvudet uppe. Det känns som att mitt huvud väger 30 kg. Det pågår ett ständigt världskrig i min nacke för att hålla allt på plats. Jag är konstant rädd att huvudet praktiskt taget ska ramla av. Jag kan likna det med att en pinne (ryggrad) ska hålla uppe en pumpa (huvud).”Min halsrygg är ju äntligen helt och hållet fastskruvad och kan inte sättas i rörelse det minsta lilla. Och det är det absolut bästa som någonsin hänt mig. Inte en gång har jag behövt oroa mig för att tappa huvudet och inte behöver jag längre anstränga mig för att hålla det på plats.

IMG_9825

  • ”Jag känner en extrem trötthet som utan någon som helst ansträngning, fullständigt mattar ut mig. En akut trötthet som aldrig går över.”Nu sover jag som en stock varje natt vilket jag gjort den större delen nätter sedan jag opererades. Jag har inte själv tagit en enda sömntablett sedan dagen innan min operation. Jag känner mig ytterst sällan trött och i princip aldrig utmattad. Är jag trött nu beror det oftast på att jag varit aktiv och inte på grund av smärta eller liknande. 

  • ”Jag har i princip ont i huvudet varje dag. Spänningshuvudvärk fram och bak i huvudet. Det känns lite som att jag har en hjälm på huvudet som för varje sekund krymper och krymper. Tillslut blir hjälmen alldeles för trång och då gör det olidligt ont. Som grädde på moset är jag även konstant yr och lever som i en konstant yrslig hjärndimma.”Första veckan efter operationen hade jag huvudvärk (såklart) men sedan dess har jag inte haft ont i huvudet en endaste gång. Från att ha levt med huvudvärk mer eller mindre varje dag har jag nu på hela fyra månader inte haft det en enda dag. Jag är heller aldrig yr som på samma sätt som förut.

”Jag kan för varje dag känna hur felet i nacken mer och mer kryper in i min hjärna. Det här är nog det som skrämmer mig mest. Varenda tanke jag tänker i vartenda ögonblick av mitt liv avbryts. Det tar ungefär dubbelt så lång tid för mig att tänka eftersom att jag konstant blir avbruten av smärta. Det här leder till att jag känner mig efterbliven. Alltså på riktigt efterbliven och inkompetent.”Jag har fått min kognitiva förmåga tillbaka och jag kan tänka och fokusera helt obehindrat. Inte blir jag avbruten och inte känner jag mig inkompetent heller för den delen. Jag börjar äntligen få lära känna mig själv och mitt friska jag, hur jag egentligen fungerar och tänker. Tidigare har jag ju bara känt den sjuka Rebecka. Nu känner jag båda två och jag kan säga er att jag föredrar den friska, alla dagar i veckan.


  • ”Jag har otroligt tufft för att sortera intryck. Att vistas i offentliga utrymmen är jättejobbigt, då är det så många olika ljud och ljus som jag ska sålla och sortera. För mig är att vistas på förfester, klubbar, restauranger eller köpcentrum ett steg på andra sidan. Jag vet aldrig hur det kommer att sluta. Detta leder till en typ av social dysfunktion, vilket inte är det lättaste att handskas med.”Idag kan jag hänga med och delta i samtal utan problem. Jag tappar inte tråden och jag känner mig varken trög eller dum. Jag kan självklart ha svårt att notera eller uppfatta vissa saker men det är för att jag, i och med att jag inte kan röra huvudet, inte ser allt som händer omkring mig. Men det lär jag mig acceptera och leva med, jag kommer bara inte alltid att se allt. 

IMG_9984

  • ”Jag ligger i sängen i princip hela dagarna och vet jag att jag ska göra något utanför min ”comfort zone” vet jag att då gäller det att vila upp sig innan. Det gäller oavsett om det handlar om en tio minuters promenad eller en fika med en kompis. Trots detta blir jag alltid straffad så fort jag gör något över gränsen för vad jag klarar av (alltså allt som inte innebär att ligga i sängen). Smärtan kommer direkt men jag blir inte av med den på ett bra tag. Jag blir straffad i dagar, ibland veckor.”Jag måste fortfarande ha en någorlunda uttänkt plan, vara energisnål och värna om min ork. Jag klarar inte hur mycket aktivitet som helst men jag befinner ju mig fortfarande i en tuff återhämtningsperiod också för den delen. Men jag blir inte alltid straffad med smärta och jag är idag 100 gånger mer aktiv än tidigare.

  • ”Att stå upp är den jobbigaste positionen för mig. När jag reser mig upp eller när jag varit stående ett litet tag så svartnar det för mina ögon åtta av tio gånger och till följd av det får jag balansproblem och jag känner mig otroligt snurrig. Jag har svimmat flera gånger på grund av detta. Jag kan likna det med järnbrist och blodsockerfall, skillnaden är att jag tappar kontrollen över alla delar i min kropp tills jag börjar skaka och ramla ihop.”Jag svimmade en gång några veckor efter operationen men sedan dess inte en endaste gång. Inte heller har det varit nära. Den ”instinkten” är helt och hållet borta. 

IMG_9996

  • ”Jag har ingen blodcirkulation över huvud taget. Mina fingrar och fötter blir kritvita så fort de inte är täckta. Det här är ett jobbigt problem när jag knappar på datorn. Då ”blottar” jag ju mina händer i luften vilket leder till att de vitnar. Jag kan ju inte ha handskar på mig då direkt. Det spelar alltså ingen roll om det är +30 eller -30 grader så vitnar de.”Från och med att jag dagen efter operationen vaknade upp så har jag haft någorlunda bra blodcirkulation. Inte har jag använt mina handledsvärmare en enda gång och jag kan knappa på datorn utan några som helst problem. Jag kan fortfarande bli kall och ibland vit men inte i närheten av lika illa som förut. Min kroppstemperatur har stigit många grader. 

  • ”Jag har konstant spännande, skärande och huggande smärtor i min bröstrygg och mina skuldror. Ofta känns det som att jag blir knivhuggen i Trapezius. Det gör olidligt ont och spänningarna släpper inte i första taget.”Jag har ont i Trapezius och nackmusklerna idag men det har att göra med läkningsprocessen och inte för att jag är sjuk. Så det är av olika anledningar och det yttrar sig på olika sätt.

IMG_1942

  • ”Min käke är konstant irriterad. Den knäcker och jag provocerar med att knäcka ännu mer för att det känns som att den ligger missplacerad. Tillslut slutar det med att den helt låser sig och då gör det ont kan jag tala om. Den hjälper inte det minsta, den provocerar bara ännu mer. ”Idag, så länge jag inte aktivt provocerar eller retar den så är den i sin allra bästa dager. 

  • ”Jag har fått väldigt dåligt minne. I princip så existerar inte ens mitt närminne. Det är ytterst sällan jag kommer ihåg vad någon just berättade för mig. När jag läser böcker måste jag läsa samma rad minst tre gånger för att få in informationen i mitt huvud. Helst av allt skulle jag bara vilja ta all information och slå in det i min skalle med en hammare.”Förut skrev jag upp nästan varenda tanke jag tänkte för annars skulle jag glömma. Idag arkiverar jag i princip allt i mitt huvud och jag kan lita på min förmåga att minnas viktiga saker. Inga som helst problem. 

IMG_9893

  • ”Jag har egentligen alltid haft en bra koordinationsförmåga. Inte nu längre, jag kan omöjligt göra två saker samtidigt och jag har en fruktansvärt dålig balans. Lika klumpig som heffaklumpen.”Jag har god koordinationsförmåga och jag kan absolut kontrollera mina rörelser.  Mina motoriska färdigheter och fysiska funktioner är idag på en helt normal nivå skulle jag tro.

  • ”Jag har fått riktigt dålig hörsel. Jag hör aldrig vad folk runt om kring mig pratar om eller vad de säger direkt till mig. Det blir ett konstant upprepande av ”va?”. Ingen behöver oroa sig för att jag tjuvlyssnar i alla fall.”Jag har fått kanske 50% bättre hörsel, vilket i sig är en oerhörd förbättring. Jag tycker mig höra precis lika bra som vilken annan person som helst. 

”Jag har fått otroligt dålig syn. Faktum är att jag har blivit skelögd som följd. Dessutom gör det ont i ögonen med ett konstant tryck bakom ögongloberna. ”Det har skett oerhört stora förbättringar på min syn och jag har inte alls ont i ögonen längre. Jag använder läsglasögon ibland men inte mina använda-hela-dagarna-glasögon. 


  • ”Jag känner mig generellt sett svag i hela min kropp, som om jag inte har någon styrka alls i varken ben eller armar. Som om jag är en kokt spagetti.”Jag känner mig fortfarande väldigt svag. Men det har ju att göra med att jag faktiskt är svag och inte för att jag är svag på ett sjukt sätt som jag tidigare var. Nu är det bara för att jag inte har några muskler, precis som vilken annan otränad person som helst.